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【婴幼儿的“头号”遗传病】拿什么拯救你?我的宝贝

2019年-10月-09日 12:51字体:

央视网消息:“脊髓性凯发体育下载肌萎缩症”给不少家庭、孩子带来痛苦,但很多医院对这种疾病也束手无策。现在到底有没有针对这种疾病的有效治疗药物?对于一个家庭来说,如何尽量避免夫妻双方的基因问题而能够生育一个健康宝宝?我们继续来看记者的调查。

不久前,一款专门治疗“脊髓性肌萎缩症”的药品在美国上市,标价212.5万美元,约合1448万元人民币。而另一款刚刚获批在国内上市的治疗药物,第一年的治疗费用就达140万人民币,且需终身用药,平均每年治疗费用在100万人民币上下。这样的国外进口药,让满怀希望等待救命药的患者家庭再一次跌入谷底。

脊髓性肌萎缩症关爱中心创始人 马斌:药物进来,获批了,那群里面各种欢呼雷动。但是,第二天大家就都在表达自己的这种忧虑,这样昂贵的一个药物有谁可以用得到。

有专家预测,虽然目前已有一些制药公司投入对“脊髓性肌萎缩症”的医药研发,但价格依然有可能高居不下。

中国医药创新促进会秘书长 冯岚:药物创新需要经历很长的时间,平均下来一般需要将近十年的时间,需要将近十亿美金的一个品种的投入,但是成功率可能不足10%。所以企业在做罕见病的药物研发的时候,其实有他们自己的考量。

国外高昂的药品费用,让患者家庭仍然无力承担。随着越来越多人了解这种疑难罕见病症,也有人开始在生育前通过基因检测明确孩子是否有患病的基因。

北大医学部医学遗传学系副主任 黄昱:在怀孕第8-12周取绒毛,或者是在16周-24周取羊水,或者可能前两个都没赶上,我可以24周以后取脐带血,这三种产前材料,然后取这三种产前材料任何一个,我就可以检测这个胎儿的这个基因组的水平,看他是不是有这个基因缺陷了。

在采访中我们了解到,有些家庭的第一个孩子虽然为患儿,但夫妻双方再次生育时也可以通过第三代试管婴儿技术,规避再生患儿。

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